ALSの人が入れる老人ホームの探し方

ALS（筋萎縮性側索硬化症）の人の老人ホームを探すとき、「歩けなくなっても住み続けられる？」「たん吸引や人工呼吸器が必要になったら退去になる？」「意思伝達が難しくなっても希望を聞いてもらえる？」と不安になることがあります。

ALSは進行性の病気で、手足の筋力低下だけでなく、嚥下、発声、呼吸に必要な筋肉へ症状が広がることがあります。一方で、体の感覚や視力・聴力などは保たれることが多く、身体を動かしにくくなっても本人の意思や理解が保たれている場合があります。

そのため施設探しでは、今の介護量だけでなく、今後、吸引・経管栄養・呼吸補助・意思伝達支援が必要になったときも生活を続けられるかまで確認することが重要です。

ALSとはどのような病気？

ALSは、筋肉そのものではなく、筋肉を動かす運動ニューロンが主に障害される病気です。

手足の筋力が低下する

物を持ちにくい、つまずく、立ち上がれないなどから始まり、進行すると移乗・歩行に介助が必要になることがあります。

話しにくくなることがある

舌やのどの筋肉が弱くなると、言葉が不明瞭になる構音障害が起こることがあります。

飲み込みにくくなることがある

嚥下機能が低下すると、むせ、体重減少、誤嚥性肺炎等への注意が必要になります。

呼吸筋が弱くなることがある

進行すると呼吸筋の力が低下し、息切れや呼吸不全が起こることがあります。

難病情報センターでも、ALSでは手足・のど・舌・呼吸に必要な筋肉の力が徐々に低下し、構音障害、嚥下障害、呼吸障害が生じることがあると説明されています。

ALSでも老人ホームに入れる？

ALSがあることだけを理由に、すべての老人ホームへ入れないわけではありません。

医療・介護体制が合えば入居できる施設はある

介護付き有料老人ホーム、住宅型有料老人ホーム、サ高住などで、ALSの人を受け入れている施設があります。

施設種別より実際の対応力を見る

同じ施設種別でも、看護師の配置、吸引対応、人工呼吸器管理、訪問看護との連携は異なります。

病状進行後の受入条件が重要

入居時は歩けても、数か月・数年後に車椅子、経管栄養、吸引等が必要になる可能性があります。

入居時点だけ受け入れられる施設ではなく、状態変化後も継続入居できるか確認してください。

施設へ最初に伝えたいALSの情報

現在の歩行・移乗能力を確認する

ALSでは筋力低下が進行するため、移動方法が変化する可能性があります。

自力歩行できる場合

転倒しやすくなっていないか、廊下・トイレまでの距離が本人に合っているか確認します。

車椅子を使用している場合

居室、トイレ、食堂、浴室、エレベーターを車椅子で利用できるか確認します。

移乗介助が必要な場合

一人介助か二人介助か、移乗用リフトが必要かを施設へ伝えます。

今後介助量が増えた場合

全介助になった後も、施設の人員体制で継続入居できるか確認します。

電動車椅子・意思入力機器を使える環境か

ALSでは、残っている身体機能を活かして電動車椅子や意思伝達機器を使用することがあります。

電動車椅子の充電場所

居室内で安全に充電できるか、コードが介助動線を妨げないか確認します。

施設内を移動できるか

廊下幅、曲がり角、エレベーターなどを実機で確認すると安心です。

意思伝達機器の設置

パソコン、視線入力装置、スイッチ等を居室へ設置できるか確認します。

意思伝達を最重要項目として確認する

ALSでは話しにくくなっても、本人の意思が失われたとは限りません。

難病情報センターでも、症状が進行する前から代替コミュニケーション手段を検討し、文字盤や意思伝達装置などを活用することが重要とされています。

今使っている方法を継続できるか

文字盤、透明文字盤、スマートフォン、タブレット、視線入力装置など本人が使っている方法を施設職員も理解できるか確認します。

「はい・いいえ」の確認方法を決める

まばたき、指、足先など、本人が残された動きで意思表示する場合、その方法を職員全体で共有します。

時間をかけて待てるか

返答に時間がかかる人へ、職員が先回りして決めてしまわず、本人の意思表示を待てるかが重要です。

嚥下障害への対応を確認する

飲み込みにくさがある場合は、食事方法と誤嚥への対応を確認します。

食形態を調整できるか

刻み食・ペースト食などを一律に決めるのではなく、嚥下評価に基づいた食形態を提供できるか確認します。

食事姿勢を支援できるか

頭部・体幹を保持しにくい場合、クッション等を使った姿勢調整が必要になることがあります。

食事に時間がかかる場合

急かさず本人のペースで食べられるか、必要な介助時間を確保できるか確認します。

言語聴覚士等と連携できるか

嚥下機能の評価や食形態の見直しを相談できる体制があるか確認してください。

胃ろう等の経管栄養が必要な場合

ALSでは嚥下障害や体重減少が進んだ場合、胃ろう等による栄養療法を検討することがあります。

胃ろう注入を誰が行うか

看護職員が行うのか、一定の研修等を修了した介護職員が医師・看護職員と連携して行うのか確認します。

注入時間を確認する

本人のスケジュールと、施設の職員配置時間が合うか確認します。

口腔ケアも確認する

経口摂取が減っても口腔ケアは重要です。毎日の清潔保持と訪問歯科等との連携を確認します。

たん吸引への対応を確認する

ALSでは嚥下・呼吸機能の低下に伴い、たん吸引が必要になることがあります。

吸引回数を具体的に伝える

一日数回なのか、短時間に何度も必要なのかで施設に必要な体制は変わります。

夜間も必要か

夜間吸引がある場合、夜勤帯に実施できる職員がいるか確認します。

介護職員による吸引には要件がある

厚生労働省の喀痰吸引等制度では、一定の研修を受けた介護職員等が、医師の指示や看護職員等との連携など所定の条件のもとで喀痰吸引等を実施できる仕組みがあります。

そのため、「介護職員が24時間いるから吸引できる」とは限りません。

NPPVを使用している場合

呼吸筋が弱くなった場合、鼻や口にマスクを装着する非侵襲的陽圧換気（NPPV）を使用することがあります。

夜間だけ使う場合

就寝時の装着・取り外しを本人ができるか、介助が必要か確認します。

マスクずれ・アラームへの対応

夜間にマスクが外れた場合や機器のアラームが鳴った場合、誰が対応するか聞きます。

電源を確認する

居室のコンセント、非常電源、停電時のバッテリーや代替手段を確認します。

気管切開・人工呼吸器がある場合

気管切開による人工呼吸器管理が必要な人では、施設選びの条件がより厳しくなります。

24時間の呼吸管理体制

人工呼吸器のアラーム、回路トラブル、吸引等へ昼夜対応できる体制が必要です。

看護師の配置

夜間も施設内に看護師がいるか、オンコールなのかを確認します。

研修を受けた介護職員

吸引等について所定の研修を受け、実施できる職員が何人・どの時間帯にいるか確認します。

主治医・訪問看護との連携

定期診療だけでなく、急変時に連絡できる医療体制があるか確認します。

「24時間看護師常駐」だけで決めない

ALSの医療依存度が高い場合、24時間看護師がいる施設は有力な候補になります。

ただし、看護師が常駐していても、ALSや人工呼吸器の経験が十分とは限りません。

ALSの受入経験

これまでどの程度の医療ニーズがあるALS患者を支援したか聞きます。

人工呼吸器の機種

本人が使用している機器への対応経験があるか確認します。

夜間の看護師人数

施設全体で一人なのか、複数いるのか、他の医療依存度の高い入居者も含めて確認します。

訪問看護を組み合わせられるか

住宅型有料老人ホームやサ高住では、外部の訪問看護を利用しながらALS療養を続ける場合があります。

必要な頻度で訪問できるか

週数回で足りるのか、頻回の訪問が必要なのかを主治医・訪問看護と確認します。

緊急時対応

夜間・休日に連絡できるか、必要時に緊急訪問できるかを聞きます。

施設職員との情報共有

訪問看護師が確認した呼吸・皮膚・栄養状態を施設職員へ共有する仕組みがあるか確認します。

訪問診療・神経内科との連携を確認する

ALSでは、進行に応じて呼吸、嚥下、栄養、薬物治療、コミュニケーションなどを継続的に評価する必要があります。

訪問診療医

施設へ定期訪問し、急変時にも相談できる医師がいるか確認します。

ALSを診ている神経内科

専門医への定期通院を続けるのか、訪問診療と役割分担するのか確認します。

病院との連携

呼吸状態悪化、胃ろう造設、人工呼吸器導入等が必要になった場合の受診・入院先を確認します。

薬物治療を継続できるか確認する

ALSでは、病状や治療方針に応じて複数の薬物治療が行われることがあります。

日本神経学会では「ALS診療ガイドライン2023」に加え、2025年に追補版を公開し、新たな治療薬等について更新しています。

内服・注射等の管理

現在の治療を施設入居後も継続できるか確認します。

通院が必要な治療

医療機関での投与が必要な薬がある場合、送迎・付き添いを確認します。

薬の変更を確実に共有する

専門医受診後の処方変更を施設・訪問診療医・薬局へ共有できる体制が重要です。

リハビリは「筋力を戻す」だけが目的ではない

ALSでは進行性の筋力低下があるため、リハビリの目的は単純な筋力増強だけではありません。

関節拘縮を防ぐ

動きにくくなった関節を適切に動かし、痛みや拘縮を予防します。

残された機能を活かす

できる動作を維持し、福祉用具を使って自立度を保つことも重要です。

疲労を考える

無理な運動で強い疲労が残らないよう、主治医・理学療法士等と本人に合う内容を相談します。

福祉用具の変更に対応できるか

ALSでは身体機能の変化に合わせて福祉用具を頻繁に見直すことがあります。

電動ベッド

起き上がりや呼吸を楽にするため、背上げ・高さ調整が必要になることがあります。

車椅子

普通型からリクライニング・ティルト・電動車椅子へ変更する場合があります。

移乗用リフト

立位が難しくなった場合、安全な移乗のためにリフトを使えるか確認します。

意思伝達装置

入力スイッチや視線入力等の機器を置くスペースと電源も確認します。

排泄介助を確認する

筋力低下が進むと、トイレまでの移動や衣類操作が難しくなることがあります。

夜間トイレ介助

夜間に二人介助が必要になった場合でも対応できるか確認します。

ポータブルトイレ

居室内で使用できるか、清掃・介助方法を確認します。

本人の意思を確認できるか

発語が難しくなっても、排泄の希望やタイミングを意思伝達手段で確認してもらえるかが重要です。

入浴方法の変化も確認する

入居時は一般浴を使えていても、進行に伴い入浴介助が増えることがあります。

リフト浴・機械浴

座位保持が難しくなった場合にも入浴できる設備があるか確認します。

人工呼吸器使用中の入浴

医療機器を使用している場合、入浴方法や看護師の関与を個別に確認します。

清拭への切替え

体調が悪い日に無理に入浴せず、清拭等へ変更できるか確認します。

災害・停電時の対策を必ず確認する

人工呼吸器、吸引器、電動車椅子、意思伝達装置など電源が必要な機器を使う場合、停電対策は重要です。

非常電源

どの設備・居室で非常電源を使えるか確認します。

バッテリー

人工呼吸器・吸引器等の予備バッテリーをどの程度確保するか確認します。

避難計画

人工呼吸器を装着したまま避難する方法、夜間に誰が介助するかを聞きます。

医療材料の備蓄

吸引カテーテル、回路等の供給が止まった場合の備えも主治医・事業者と相談します。

ALSでは本人の意思決定を置き去りにしない

ALSでは身体機能や発声が低下しても、本人の意思を確認できる場合があります。

時間がかかっても本人へ聞く

家族だけに質問するのではなく、本人が使える意思伝達方法で確認します。

医療の希望を早めに話し合う

胃ろう、NPPV、気管切開人工呼吸器など、将来選択する可能性のある医療について主治医から説明を受けます。

一度決めた方針を固定しない

本人の希望や病状は変化する可能性があるため、繰り返し確認します。

家族だけに介護を頼らない施設か

厚生労働省はALS患者の在宅療養支援について、家族介護のみに依存せず、医師、看護職員、保健師など関係者が連携して支える必要性を示しています。

頻回の吸引を家族前提にしないか

「家族が毎日来れば受け入れられる」という条件では、長期的に家族負担が大きくなります。

夜間対応を施設側で完結できるか

夜間の吸引、体位変換、排泄介助等について、家族の常時付き添いなしで対応できるか確認します。

家族は本人との時間を持てるか

家族が医療・介護の担い手になるだけでなく、本人と家族として過ごせる体制が望まれます。

退院直後の入居では病院との調整が重要

人工呼吸器導入、胃ろう造設などの後に病院から老人ホームへ移る場合は、退院前調整を丁寧に行います。

退院前カンファレンス

病院医師・看護師、施設、訪問診療、訪問看護、家族等で医療・介護内容を共有します。

機器と物品の準備

人工呼吸器、吸引器、予備回路、衛生材料等が入居初日から使えるよう準備します。

初日の医療体制

訪問診療・訪問看護がいつから開始するかを退院前に確認します。

施設へそのまま聞ける質問

主治医へ入居前に確認したいこと

施設見学で確認したいポイント

施設の費用は医療費まで含めて確認する

ALSでは、施設利用料以外にも医療関連の費用がかかる場合があります。

訪問診療・訪問看護

本人の病状や利用制度によって自己負担が変わります。

医療機器・消耗品

人工呼吸器、吸引、経管栄養等に必要な物品について、医療保険等で提供されるものと自己負担になるものを確認します。

通院・移送

車椅子・ストレッチャーでの通院に介護タクシー等を使う場合は費用が発生します。

施設の追加サービス

通院付き添いや個別外出などが別料金になる場合は、契約前に確認してください。

「医療対応が強い」だけで施設を決めない

ALSでは医療体制が重要ですが、施設は本人が生活する場所でもあります。

本人の生活希望

外へ出たい、趣味を続けたい、家族と食事したいなどの希望を支えられるか確認します。

本人へ直接話しかける文化

発語が難しくても、家族だけでなく本人へ説明・確認する施設かを見ます。

家族面会

医療依存度が高くなった後も家族が過ごしやすい環境か確認します。

看取り方針

病状が進行した場合の救急搬送、人工呼吸器、症状緩和、看取りについて話し合える体制か確認します。

まとめ｜ALSは「進行後も本人の意思を守れる施設」を選ぶ

ALSがある人でも、現在の介護・医療ニーズと施設の体制が合えば老人ホームへ入居できる可能性があります。

ALSでは進行に伴い、歩行、嚥下、呼吸、発声などの機能が変化します。難病情報センターでも、呼吸補助、胃ろうを含む栄養療法、意思伝達装置等のコミュニケーション支援を症状に応じて検討することが示されています。

また、厚生労働省の喀痰吸引等制度では、一定の研修を受けた介護職員等が、医師・看護職員との連携など所定の条件のもとで吸引や経管栄養を実施できる仕組みがあります。そのため、看護師の人数だけでなく、研修修了職員を含む実際の勤務体制を見ることが重要です。

最も重要なのは、「ALSの受入実績がある施設」ではなく、「病状が進行して身体を動かしにくくなっても、医療を安全に継続し、本人の意思を最後まで確認できる施設か」を選ぶことです。

入居前には主治医・病院看護師等から現在の状態と今後予想される支援を整理してもらい、吸引、呼吸器、栄養、意思伝達、夜間対応、災害対策まで具体的に確認して選びましょう。